東大自主ゼミ☆ダイジェスト版

　石井さんの講義には、事前に「ユニークフェイスとは」というレジュメが配られました。そのダイジェスト版をお知らせします（以下、レジュメより抜粋）。

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　私たちはそれぞれ違った顔を持っています。
　その中でも、先天的な病気、後天的な病気・火傷・事故などで、顔や身体が｢ユニーク｣な方たちがいます。

　現在日本には、このような当事者が推定数十万人いると考えられています。

　そのような方々は、ひとたび社会に出ると他者からの好奇の視線にさらされ、生きづらさを感じております。

　NPO法人ユニークフェイスは、そんな人たちの特徴を「ユニークフェイス（固有の顔）」と表現
し、様々な支援を行っています。

●当事者として参加されている方の病名(2002年10月現在)

　単純性血管腫・太田母斑・口唇口蓋裂・レックリングハウゼン病・ケロイド・顔面神経麻痺・白斑・脱毛症・斜視・小耳症・交通事故の傷痕・水疱瘡の痕・海綿状血管腫・限局性リンパ管腫・上顎洞腫腫瘍・種痘の痕・顔面骨折後後遺症・顔面裂傷後・前頭（鼻）異形成・脂肪腫・バセドウ病・第一第二鰓弓症候群・軟骨低形成症・先天性色素欠乏症・手術後の傷痕・苺状血管腫など。
（※ユニークフェイスでは「醜形恐怖」は対象としていません）

●目的と目標

　外見上の違いに関わらず、誰もが楽しく生きられる社会環境を目指します。

　行政、企業、医療、教育、社会福祉などの公共団体との連携、メイクアップ、カウンセリングなど様々な分野の専門職とのネットワークをつくり、当事者に情報やサービスを提供する、ユニークフェイス情報センターの設立・運営を目標としています。

●ユニークフェイス（wikipediaから）
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%A6%E3%83%8B%E3%83%BC%E3%82%AF%E3%83%95%E3%82%A7%E3%82%A4%E3%82%B9

●カモフラージュメイクとは（wikipediaから）
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AB%E3%83%A2%E3%83%95%E3%83%A9%E3%83%BC%E3%82%B8%E3%83%A5%E3%83%A1%E3%82%A4%E3%82%AF

●石井政之さんの本
http://astore.amazon.co.jp/ishiimasayuki-22/249-5803769-8820343?%5Fencoding=UTF8&node=0

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　「ユニークフェイス」という造語を流行させ、こう名付けた市民団体を2002年1月にNPO法人化した石井さんは、「優秀な事務局長に恵まれる」ものの、団体内部で「路線対立」してしまいます。

「多くの当事者がNPO法人ユニークフェイスから離脱。当事者中心主義（石井）と経済優先主義との対立、組織をつくろうという動き（石井）と堅苦しいことを嫌うボランティア意識との対立だった」

　自分の顔に「問題」を感じ、また実際に就職活動の際でも否応なく「問題」とされる人々にとっては、人前に出るだけでも勇気を必要とするのだそうです。

　その勇気を持ち寄った人たちの間ですら、内紛が起こってしまう。
　石井さんのやるせない思いが伝わってくるようです。

　石井さんは「ユニークフェイス」の活動を最小限度に抑え、新たなライフステージに備える生活へと気持ちを切り替えていくことになりました。

「２００６年、将来のキャリアプランを考えるようになり、50歳までには東京を脱出して、地方に移住することを決める。地方の都市生活を拠点に、自由に事業をし、執筆活動をするのが夢になる。好きなように生きている、無理なく生きている、起業家を紹介する単行本企画を構想中」

　そんな石井さんの講義は、団体みんなで撮影したドキュメント映画のダイジェストを上映するところから始まりました。

「僕の顔にある赤いところは単純性血管腫といいます。赤い色は血管のカタマリで、血液の色が浮き出ているんですね、顔の半分が。
　だから僕はボクシングができない。殴られれば、すぐに血だるまになってしまうから。
　全部よければいいんですけど、そういわけにもいかないでしょう。すぐに救急車を呼ばないと、出血大量で血が止まらなくなる人もいるんです。
　血管腫には個人差があって、脳に血管腫があると知恵遅れになる人もいます。
　１０００人のうち３人が顔や体のどこかに血管腫があるといわれ、ありふれた先天異常だと言われています。治るかどうかはわかりません。
　以前読んだ論文によると、レーザー光線でほとんど色が無くなる人が１，２割。薄くなる程度が６，７割。まったく効果がない人もいるんです。
　治療費は美容外科で自由診療だと１００万円以上。保険適用だと２，３万円から。見積もりをとれって当事者に言っているんですけど、なかなかとらないんですね」

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